Lewy Body Dementie

Mijn partner heeft de diagnose LBD gehad enkele maanden geleden en dit n.a.v. het volgende voortraject. Hij heeft al sinds 1994 een slaap-apneu syndroom met , zoals we pas sinds kort weten een Rem slaap stoornis, waarin hij zijn dromen vaak ten uitvoer bracht. In met 2017 kreeg hij een open het operatie, die vooraf ging aan zeer veel stress op het werk met zij compagnon en eind 2016 een faillisement. Hij kwam uit de narcose met een ernstig delier, welke 6 dagen heeft geduurd. Daarna was hij wel aanspreekbaar, maar weet helemaal niet meer wie er op bezoek is geweest, waar hij was en hallucineerde toen. Eenmaal thuis, bleef de verwardheid en de hallucinaties, hij durfde niet boven te slapen, maakte mij om 04.00 uur wakker omdat het tijd was voor de honden en na enkele dagen kreeg hij ‘s nachts een psychotische aanval. Héél heftig voor mij, erg beangstigend en bedreigend. Het heeft geduurd van 04.30uur tot 06.00 uur. Kans om iemand te bellen kreeg ik niet, want hij had een zware lamp in zijn handen en was overtuigd dat ik tegen hem een complot had opgezet en ik moest uitgeschakeld worden. We zijn de honden uit gaan laten en toen we daarvan terugkomen was hij zo moe, dat hij in slaap viel en ik de lamp kon afpakken. toen hij wakker werd was het voorbij en heeft hij heel erg gehuild, want wist absoluut niet meer wat hij gedaan had. Langzaam gin het wat beter, werd hij helderder, was er wel van overtuigd dat ons huis was nagebouwd en dat ze wél onze eigen spullen erin hadden gezet, zag vaak mensen in auto’s zitten die er niet inzaten en praatte tegen mij over mij. Vertelde ook heel veel verhalen die gedeeltelijk klopten , maar ovegingen een een verward verhaal. Rond juli kon ik het niet meer aan en heb ik aangegeven dat we professionele hulp nodig hadden en we kwamen via de internist bij een medisch psychologe terecht en in overleg daarna met de internist bij de geriater. We waren toen ruim een jaar de operatie voorbij en de diagnose LBD werd gesteld. Na het plakken van Rivastigmine pleisters verdwenen de hallucinaties en werd hij helderder met soms nog een praatje over mij tegen mij, maar het ging toen langzaam wel wat beter. Van de pleisters kreeg hij hoofdpijn en nu gebruikt hij Galantamine capsules en dat gaat goed. Ik merk wel dat hij de regie kwijt is, moeilijk tot iets komt, veel zit te slapen overdag, snel boos is, vaak dingen vraagt, welke dag is het, moeten de honden er nu uit of pas vanavond etc. Klaagt over krampen in handen en voeten, stramme kuiten ( Parkinsonachtig?) Vraagt vaak hulp aan mij, alles gaat wat trager. Als er mensen zijn praat hij honderduit en niemand snapt wat ik vertel over zijn aandoening, want hij praat toch gewoon!!!! Voor hen wel, maar ik weet dat niet alles klopt wat hij zegt. a.s. maandag komt er een wijkverpleegkundige om door te spreken wat en óf wa zaken moeten regelen al en ik wil wel weten wat het verloop gaat worden, heb al heel veel drama’s gehoord over deze ziekte. De geriater heeft verteld dat hij aan het begin staat en dat het niets met zijn delier te maken heeft ( mijn man gelooft hier niets van!) en zij verwacht dat we nog 5 fijne jaren kunnen hebben samen waarin we alles kunnen regelen. Ik wil dus graag weten wat ik moet regelen en wat gebeurt er ná die 5 fijne jaren. Het is nu soms al heftig. Hopelijk verschijnt dit niet openbaar op facebook of internet, want dat zou ik vreselijk vinden en mijn man zou niet eens willen dat ik dit allemaal aan het doen ben, maar ik heb het zelf nodig en ik moet straks, nu soms al, goed voor hem kunnen zorgen, dus wil goed op de hoogte zijn. weet niet of de datum hieronder klopt, maar dit is geschreven op 11 januari 2019.